Potilasosallistumisen uudelleenarviointi biolääketieteellisessä tutkimuksessa (PUBIT)

Tutkimuksessa tarkastellaan potilaiden mielipiteitä ja näkemyksiä heidän näytteidensä ja tietojensa käytöstä biolääketieteellisessä tutkimuksessa. Tulokset vaikuttavat biopankki-lainsäädännön valmisteluun ja niistä saadaan uutta tietoa potilasjärjestöjen toiminnasta ja yhteistyömahdollisuuksista. Tutkimuksella on myös merkittävä rooli biolääketieteen toimintatapojen ja päätöksentekoprosessien sekä eettisten toimikuntien toiminnan kannalta. Asiantuntijat ja yritykset saavat uutta tietoa kansallisella tasolla siitä miten potilaat suhtautuvat aineistojen hyödyntämiseen kaupallisessa toiminnassa. Tulokset tehostavat täten innovaatiotoimintaa luomalla selkeän käsityksen hyväksyttävyydestä ja vastuullisesta toiminnasta.  Hanke on kaksivuotinen ja sitä rahoittaa Tekes. 

Tutkimussuunnitelma (PDF)

Projektin tutkijat:

Karoliina Snell, tutkija
karoliina.snell@helsinki.fi

Aaro Tupasela,  tutkija
aaro.tupasela@helsinki.fi

Projektin vastuullinen johtaja:

Marja Häyrinen-Alestalo, Professori, ryhmän johtaja
marja.alestalo@helsinki.fi

Ryhmäkeskustelut 

Tutkimuksen toisessa vaiheessa suoritetaan 6-8 ryhmäkeskustelua eri puolilla Suomea.   Ryhmäkeskusteluissa selvitetään yksityiskohtaisemmin ihmisten näkemyksiä lääketieteellisestä tutkimuksesta, siihen osallistumisesta sekä siitä miten tutkimusaineistoja pitäisi käyttää.  Ryhmäkeskusteluissa tutkimusryhmän jäsen vetää keskusteluja keskeisten teemojen ympärillä.  Keskusteluilla pyritään syventämään ja täsmentämään kyselytutkimuksien tuloksia avoimen keskustelun ja vuoropuhelun avulla.  Keskustelu kestävät 1.5 - 2 tuntia. 

Fokushaastattelut

Tutkimuksessa suoritetaan myös lyhyitä fokusoituja haastatteluita Kansanterveyslaitoksen (KTL) diabetestutkimukseen osallistuvien tutkimuspotilaiden kanssa.  Haastatteluissa pyritään selvittämään mitkä seikat ovat saaneet ihmiset osallistumaan tutkimukseen, mitä he siltä odottavat sekä miten hyvin he ovat ymmärtäneet heille annettuja tietoja tutkimuksesta.  Tuloksilla on tarkoitus parantaa tutkijoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten käsityksiä siitä miten tutkimuksiin osallistuvat henkilöt ymmärtävät heille annettuja tietoja tutkimuksesta, syventämään tietoa siitä miksi ihmiset osallistuvat tutkimukseen ja mitä he siltä odottavat, sekä kehittämään parempia menetelmiä suostumuslomakkeiden laatimiseen.

 

Kyselytutkimus väestölle  suhtautumisesta lääketieteellisten näytekokoelmien uudelleen käyttöön ja  biopankkeihin

Osana PUBIT-hanketta on suoriteettu väestökysely yhdessä STAKESin kanssa.  Tutkimuksen yleisenä tavoitteena on kartoittaa suomalaisten aikuisväestön suhtautumista heitä koskevien biologisten näytteiden käyttöön tutkimuksessa ja/tai kaupallisesti. Erityisesti halutaan selvittää väestön tiedontasoa, jo hankitun aineiston uudelleenkäytön edellytyksiä, tietojen anonymisoinnin vaikutusta halukkuuteen antaa tietojaan, viranomaisten mahdollisuutta antaa lupia, ja suhtautumista tietojen kaupalliseen hyödyntämiseen.

Tuloksia tarkastellaan eri taustatekijöiden (ikä, sukupuoli, koulutus ym.) mukaan, mutta myös tarkastellaan miten tietämys ja yleiset asenteet vaikuttavat vastauksiin.

PDF julkaisu: Sinikka Sihvo, Karoliina Snell, Aaro Tupasela, Piia Jallinoja, Arja R. Aro, Auli Hämäläinen, Elina Hemminki. Väestö, biopankit ja lääketieteellinen tutkimus. Suomalaisten suhtautuminen lääketieteellisten näytteiden käyttöön. Stakes. Työpapereita 18/2007,

http://www.stakes.fi/verkkojulkaisut/tyopaperit/TP18-2007-VERKKO.Pdf.

Yhteistyötahot:

STAKES:

Elina Hemminki, Tutkimusprofessori
elina.hemminki@stakes.fi

Sinikka Sihvo, erikoistutkija
sinikka.sihvo@stakes.fi

Kansanterveyslaitos:

Piia Jallinoja, erikoistutkija
piia.jallinoja@ktl.fi

Syddansk Universitet:

Arja Aro, Professori
araro@health.sdu.dk

Aikaisemmat hankkeet

• Rights and Responsibilities in Biotechnology (OIVA)
  
• Changing  Contexts for Mediating Public Concern in the Assessment of Biotechnoscience (COMPASS)
  
• Science, Technology and Governance in Europe (STAGE)
  

Helsingin yliopisto
Sosiologian laitos 
PL 18 (Unioninkatu 35)
00014 Helsingin yliopisto 
Puh: (09) 191 23970 
Faksi: (09) 191 23967